身上突然出现的斑点和肿块，可能是遗传病神经纤维瘤病的症状，严重的话可能导致长期疼痛、神经损伤，甚至增加患癌风险。国立癌症中心响应全球运动，用蓝色和绿色灯点亮本地标志，提高公众对神经纤维瘤病的认识。 莎拉（化名，53岁，看护经理）17岁时第一次发现腋下出现一个肿块，求医后被诊断患有第一型神经纤维瘤病（Neurofibromatosis ，简称NF）。 她说：“当时知道后我感到非常震惊和不知所措，虽然是一种遗传病，但家里没有其他人得过，甚至都没听说过这种病。除了身上有一大块浅褐色的斑，我当时也没有其他症状或感到任何疼痛。由于资讯比较不发达，医生说有百分之一的可能性会致癌，除了减缓疼痛也没有其他治疗方法。”  全球每2500人平均有一人会患上第一型神经纤维瘤病，这种遗传病大多是在成年后被诊断，不会传染，但会导致病患体内神经出现肿瘤，大多为良性。常见症状包括皮肤上出现俗称牛奶咖啡斑的多个浅棕色斑点、腋下和鼠蹊部出现雀斑，以及神经组织和皮下出现肿块。 肿瘤曾导致腿麻尿失禁 前后七次动手术切除 莎拉在1987年至2003年间一共进行七次手术，切除大腿、胃、脚踝、胸部和脊柱出现的肿瘤，平均每两年多就要进行一场手术。庆幸的是，所有的肿瘤都属良性，没有致癌。 其中在她体内最大的是脊柱上一个六厘米乘四厘米的肿瘤，切除前曾导致她双腿麻木和尿失禁。 另外位于她右手腋下的肿瘤永久性损伤了神经，导致她从18岁起就失去右手其中两只手指的知觉。 延伸阅读 微创介入疗法 治肝癌肿瘤 她说：“对我最大的影响其实是受到的歧视，因为许多人对于神经纤维瘤病都不太熟悉，大部分人都可以接受，但一看到我身上的肿块就会感到恐惧，也会担心是否会传染，或说出难听的话。“ 由于神经纤维瘤病是遗传病，当莎拉决定结婚时，也同丈夫谈到病症遗传给孩子的可能性。两人最终决定生子，而大儿子一出生就出现牛奶咖啡斑，并被诊断患上神经纤维瘤病，次子目前则还在进行检测。目前莎拉和现年26岁的长子会定期到国立癌症中心癌症基因咨询服务进行跟进。 莎拉目前也参与中心为病患所组织的互助小组，与其他病患分享自己的经历。她说：“我也希望通过分享自己的经历，来消除公众对神经纤维瘤病的误解，这种遗传病是不会传染的，我也要提醒病患和他们的家属，不要忽视任何肿块和疼痛，也要去复诊。” 虽难治愈但可控制肿瘤压神经造成疼痛 国立癌症中心癌症基因咨询服务部门目前照料本地约40名神经纤维瘤病病患，部门主任兼中心肿瘤内科高级顾问饶润仪副教授说：“神经纤维瘤病在全球范围内是一种管理不善的疾病，许多症状复杂的病患可能不求医，初级保健医生也不会将他们转介给遗传学服务机构护理。虽然这种疾病是无法治愈的，但可控制肿瘤压迫神经引起的慢性疼痛等症状，让病人保持良好生活质量。” 点亮蓝绿灯 提高对神经纤维瘤病认识 由于疾病难以确诊，提高公众意识和及早诊断变得很关键，5月是世界神经纤维瘤病意识月，国立癌症中心响应全球运动，从5月17日至21日，用蓝色和绿色灯点亮克拉码头、莱佛士坊一号、安德逊桥、新加坡中央医院鲍尔楼等本地地标，提高公众对神经纤维瘤病的认识，并为病患及他们的家人组织一系列讲座，说明疾病的最新知识。 |
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